terça-feira, 29 de março de 2011

Mais uma etapa vencida!

E hoje foi dia de acordar cedo, pegar a mochila e seguir rumo ao Hospital Estadual. Mais um ciclo finalizado... (ou menos um na nossa lista).

O medo bateu à porta e Luíza chorou um pouco mais hoje na hora de pegar a veia. Mas, ainda sim, nem se compara com os escândalos de antes. Foi só um choro de dor e medo, sem pânico. A sessão teve apenas uma bolsinha de Vincristina, uma quimio menos agressiva. Porém, ficamos no hospital até mais de uma da tarde. Tivemos que esperar com muita calma correr o soro com dramin e nausedron. Ele sempre arde bastante e Lulu chora. Portanto, tem que ser lentinho mesmo. Ela dormiu quase o tempo todo, o que foi ótimo! Menos estressante para ela...

À tarde, ficou bem. Tomou muito suco e comeu um lanchinho. Hoje não é dia de forçar muito a alimentação. Na janta, fomos de sopa, bem rala, mas bastante nutritiva (com espinafre... shhhh, não conta pra ela! rs).

Agora ela está assistindo ao filme Zé Colmeia, que o tio Marlon trouxe ontem. Ele e a tia Gi passaram aqui para visitá-la e a alegria foi imensa! Ela aproveitou para brincar bastante com a madrinha, uma pessoa que ela ama de paixão.

Brincar é sempre essencial! E Luíza nos chama todos os dias para isso. Algumas vezes, fica difícil, o dia é cheio de tarefas para nós, papais, mas na medida do possível sentamos no tapete da sala e interagimos com a imaginação dela.

Notícia importante
Vou republicar abaixo uma matéria que saiu hoje no Jornal da Cidade (http://www.jcnet.com.br/), de autoria do nosso colega Vitor Oshiro. O texto fala sobre a tentativa de se trazer para Bauru um acelerador linear, um aparelho de radioterapia mais moderno e eficaz do que está sendo usado atualmente no Hosp. Manoel de Abreu. Aquisição importantíssima para a cidade! Vamos colaborar, pois o equipamento atual está obsoleto e não atende a todas as pessoas que precisam (Luíza, por exemplo, não pôde usá-lo quando precisou):

Abaixo-assinado visa trazer equipamento de radioterapia a Bauru
A partir de hoje a população bauruense pode assinar um abaixo-assinado para trazer à cidade um sofisticado equipamento de tratamento de câncer. A iniciativa, da Rede Confiança de Supermercados e do Grupo Amigas do Peito, objetiva trazer esse aparelho de radioterapia pois, além de apresentar melhores resultados no tratamento, gera efeitos colaterais menos intensos nos pacientes.

O abaixo-assinado já está disponível em todas as lojas do Confiança de Bauru e a diretora financeira da rede, Tereza Zogheib, ressalta a importância da grande adesão. “Nossa expectativa é de conseguir 15 mil assinaturas ou mais. Quando estiver pronto, iremos encaminhar ao governo estadual. Queremos trazer esse aparelho que será tão importante para uma cidade do porte de Bauru”.

O equipamento em questão é o Acelerador Linear, utilizado para radioterapia. De tecnologia de ponta, o aparelho reduz exposição do paciente e é mais preciso, uma vez que atinge diretamente o tumor e diminui os efeitos colaterais do tratamento.

A vice-presidente do grupo Amigas do Peito – entidade sem fins lucrativos que combate o câncer de mama na cidade -, Nice Zamaro, explica que o equipamento é importante na terapia de todo tipo de câncer.
“Em Bauru, há um outro aparelho que faz essa função. Porém, ele já está ultrapassado e obsoleto. Esse Acelerador Linear existe no hospital em Jaú e é muito bom para o tratamento de todos os tipos da doença. Queremos trazê-lo para Bauru exatamente para evitar que o paciente tenha que se deslocar para lá (Jaú) e fazer viagens que demandam tempo e, principalmente, dinheiro”.

Além do fato de participar do Grupo Amigas do Peito, Nice Zamaro pode falar com propriedade sobre a eficácia do equipamento. Ela teve câncer de mama em duas oportunidades e sabe das diferenças no tratamento. “Os efeitos colaterais são muito diferentes. No equipamento de Bauru, que já é ultrapassado, a radioterapia deixa queimaduras no paciente. Eu já fiz (o tratamento) nele e no acelerador linear. A diferença é muito grande e, se vier para Bauru, vai ajudar e muito quem sofre de algum câncer”.
O abaixo-assinado já circulou entre as mais de 2 mil pessoas presentes no último domingo durante a 4ª Caminhada Pela Vida, evento promovido pelo Grupo Amigas do Peito em comemoração ao Dia Internacional da Mulher e que contou com apoio do Jornal da Cidade.
Ideia
A diretora financeira do Confiança, Tereza Zogheib, afirma que a ideia começou no ano passado, entretanto, somente agora foi colocada em prática. “Na caminhada de 2010, já havíamos pensado em fazer esse abaixo-assinado. Porém, como a máquina existente em Bauru passou por manutenção, resolvemos esperar. Mas, agora achamos necessário ter esse equipamento mais moderno na cidade. É importante que todo mundo assine para que consigamos trazê-lo para Bauru”.

Além das unidades do Confiança, a partir desta semana, a lista poderá ser assinada virtualmente no site http://www.confianca.com.br/ . “Fazemos diversos mutirões de conscientização em bairros bauruenses para prevenir sobre o câncer de mama. No próximo dia 9, faremos no bairro Santa Edwirges. Em todas essas incursões, levaremos esse abaixo-assinado e temos a certeza que haverá grande adesão”, conclui a vice-presidente do Grupo Amigas do Peito, Nice Zamaro.

Vamos participar!

beijos

Rose

domingo, 27 de março de 2011

Luíza sorri! E como isso é bom...

Domingo, dez da noite, e eu estou escutando gritos vindos da sala. Luíza e papai estão disputando uma partida de futebol no videogame. Como ela está feliz! Vibrando com a brincadeira, cheia de energia... como é bom ver a minha princesa assim!

Sexta-feira ela teve mais uma reação da quimio. Vomitou um pouco, mas logo em seguida já estava bem de novo. Tenho notado que os enjoo estão mais tranquilos. Antes ela passava mal e ficava abatida o dia todo. Agora, fica ruim, vomita e, logo em seguida, já está mais animada, pedindo até para comer.

São os inevitáveis efeitos colaterais. Talvez a gente tenha que conviver com eles até o fim do tratamento, então, é melhor saber lidar com isso.

Não dá para forçar a alimentação nesses dias. Pegamos leve, mas sempre incrementando a comida. Ontem à noite, por exemplo, ela queria jantar miojo com salsicha. O que eu fiz? Ralei meia cenoura e coloquei no macarrão. Juntei ao prato milho e amaranto. E ela comeu quase tudo, sem reclamar.

Nesta madrugada, ela perdeu o sono. Foi ao meu quarto pedir para que eu ficasse com ela até voltar a dormir. O motivo? Ela tinha assistido ao filme A casa monstro e ficou lembrando das cenas. Eu mereço, né? kkkkkk

Hoje acordou tarde, arrumou a cama dela e a minha e nos chamou para ver. Queria nos fazer uma surpresa... fez com que a gente fosse aos quartos para ver a "arte" e ficou muito feliz quando demos parabéns pela iniciativa. Ficou tudo esticadinho, uma graça!

O prêmio do dia foi um passeio na casa da vovó. Ela foi passar a tarde lá e ficou muito feliz. Essa saidinha com certeza faz a diferença para ela. Cheguei para buscá-la e ela estava na sala, cantando e dançando ao som de Luan Santana. Lá ela aflora o lado B do seu gosto musical... hahahaha!




Amanhã começa mais uma semana, a última de março (ufa! que mês comprido...). Terça-feira Luíza fará mais uma sessão de quimio e ganharemos mais um risco no calendário. Pelas minhas contas, daqui até o final do tratamento serão oito sessões. Mas vamos esperar para ver o que a médica vai dizer. Às vezes, ela pode pedir mais uma ou duas aplicações antes de encerrar tudo. Mesmo assim, é um alívio, né?

Mais uma vez, agradeço o carinho e a atenção de todos. Obrigada pelas orações, pelos telefonemas, pelas mensagens... tudo tem sido fundamental nessa luta!

Beijos,

Rose

"Ah meu Deus!
Eu sei, eu sei
Que a vida devia ser
Bem melhor e será
Mas isso não impede
Que eu repita
É bonita, é bonita
E é bonita..."

(O que é, o que é?, Gonzaguinha)

quinta-feira, 24 de março de 2011

Acaba março!

Já é quinta-feira... que beleza! Semana passando rápido do jeito que a gente gosta!
Quantas vezes tenho vontade de dormir em março e acordar em julho... seria tão bom acordar livre de tudo isso...

Bem, mas não estou aqui para reclamar, não! Já vencemos mais uma etapa e isso é o que importa. Um dia de cada vez, até completar essa nossa missão, essa nossa luta...

Terça-feira foi dia de quimio. Luíza mandou bem de novo! Na hora de pegar veia, manteve sua determinação e não entrou em pânico. Chorou sim, porque ninguém é de ferro, mas soube se controlar e tudo passou rapidinho.

Nesta semana, ela tomou dois medicamentos: a vincristina e a actinomicina. São duas drogas "leves" (entre aspas, porque não existe quimio leve, né?). Até que foi rápido. Só ficamos um pouco a mais no hospital porque o soro com dramin e nausedron tem que correr devagar, senão, ela chora de dor.

Durante a sessão, ela ficou mal-humorada. Dormiu um pouco e, quando acordou, fechou a cara. Não queria papo com ninguém. Tinha duas amiguinhas da mesma idade lá - a Amanda e a Gabriela -, mas Luíza preferiu ficar quietinha na sua cadeira.

Só iluminou o olhar quando chegou em casa. Almoçou e brincou à tarde. À noite, me chamou para fazer tarefa (olha só a força dessa minha princesa: até em dia de quimio, ela mantém suas atividades!).

Ontem o dia foi mais complicado. Acordou com gosto ruim na boca, vomitou logo cedo. Mas conseguiu tomar o café da manhã depois. À tarde, ficou meio abatida. Não almoçou. Tentou uma maçã, mas vomitou. O Lê deu os remédios de náuseas e, à noite, consegui fazê-la jantar um pouco. Também tomou suco de caju e não teve mais enjoos. Estava mais alegre e animada. E foram muitas doses de remédio depois da janta: os homeopáticos, depois dramin, nausedron, antibiótico e, para fechar, mais homeopatia. Ufa!

Dormiu bem e hoje acordou tranquila, sem enjoo ou gosto ruim na boca. Já tomou café da manhã e está assistindo ao DVD da Turma da Mônica, rindo alto com as piadas deliciosas do Maurício de Souza.

Ontem, ela recebeu uma gostosa surpresa da minha amiga Cris e sua família: o vestido da Cinderela, mais um envelope enorme e colorido, feito pelos filhos dela (Clara, Alice e Matheus). Nele havia vários desenhos pintados por eles especialmente para a Lulu, uma cartinha, adesivos e desenhos para ela pintar para eles. Ela ficou megacontente! E já fez as pinturas para os amiguinhos. Momentos alegres que quebram um pouco a rotina sempre caseira de nossa pequena.


Conversei com a dra. Ana terça-feira sobre a possibilidade de baixar um pouco a guarda com relação a essa redoma de vidro que temos colocado em volta da Luíza. Perguntei se podíamos passear mais com ela, receber visitas... e ela: na-na-ni-na-não! Disse: "mantenham os cuidados, pois falta pouco tempo. Não vamos arriscar agora. Tenho muitas crianças internadas com pneumonia, virose, infecções... tudo culpa dessas saidinhas! Se entrar na piscina, tenha em mente que vai internar depois... se for em festinha, é internação na certa! Então, mantenham o que vocês têm feito, que está ótimo! Preservem a Luíza até o fim do tratamento. São mais três meses apenas!". É isso, aí, dra! Certíssima!

Um beijo,

Rose

domingo, 20 de março de 2011

Fechando mais uma semana...

Olá!

Hoje, tradicional "dia do papai", quem vai escrever é a mamãe. Papai está de plantão neste final de semana, trabalhando muito, e não teve tempo de atualizar o blog.

Lulu está bem. Passou o dia hoje na casa da vovó, como tinha pedido, e voltou de lá muito alegre e cantando todos os sucessos sertanejos que não passam nem perto do rádio aqui de casa (argh!).

O passeio é a recompensa que ela ganhou por ter cumprido um acordo com o papai ontem. Ele disse que se ela se alimentasse bem durante todo o dia poderia ir à casa da vovó hoje.

Essa pequena "pressão" foi necessária porque sexta-feira ela não estava muito legal. Acredito que foi o pico da quimio feita na quarta. Ela acordou bem abatida, pálida e sem vontade de brincar. Também estava sem apetite e sentindo dor ao ir banheiro. Sem contar o cansaço com pequenas atividades. Bastava dançar um pouquinho na sala que ela já ficava exausta. Quando subia a escada de casa, chegava com a língua pra fora... Claro que o painel de controle acendeu! Ficamos preocupados e nos esforçamos bastante para não deixar as coisas desandarem.

O duro é tentar proteger a pequena dos vírus e bactérias quando nós mesmos estamos contaminados... Pois é! Primeiro foi o Lê, depois eu... derrubados por um resfriado pra lá de inoportuno. Mas acredito que estamos conseguindo resguardar a Luíza.

Ontem, o dia foi mais tranquilo. Depois de uma boa conversa com o papai, Luíza firmou o compromisso de comer e beber tudo o que déssemos a ela, na expectativa de passear hoje.

Fiz o milk-shake das princesas, mas, como ela me pegou no flagra preparando-o, percebeu que é feito com beterraba e cenoura. Pronto! Já não queria mais tomar... Foi preciso muita conversa, muito acordo para fazer ela beber meio copo.

No final da tarde, saímos para dar uma volta. Íamos fazer uma caminhada no calçadão aqui perto de casa, mas o vento não deixou. Então, passeamos de carro, ouvindo música e conversando.


Hoje ela acordou no pique para ir pra vovó. Fomos almoçar lá, como não fazíamos há mais de três meses. Meus pais ficaram muito felizes. E a Lulu também... brincou bastante, colocou os CDs dela que ficam lá (principalmente aquele de música sertaneja com os hits que o tio Marlon adora), dançou, leu gibi pra vovó...

E terça-feira tem nova sessão de quimio. Vamo-que-vamo, que março está acabando...

Beijos,

Rose

quinta-feira, 17 de março de 2011

Post extra do papai!

Luíza linda.... linda, linda, linda!!!
Luíza tem 6 anos e, como toda criança dessa idade, quer brincar, correr pular e fazer as palhaçadas dela! E ela faz, mas também está aprendendo bem rápido um outro lado chato, que nem nós adultos gostamos.
Nesta quarta, ela fez outra sessão de quimio, foi aquela mais tranquila em termos de medicamento, mas ficamos atentos às possíveis reações, porque, como sempre ouvimos, cada um tem uma reação diferente ao tratamento. Então, às vezes, até mesmo a mais tranquila causa bagunça...

Após algumas passagens aprendemos a controlar (através de remédios e outras formas) os efeitos caóticos que aparecem. Até a Luiza desenvolveu técnicas pra se sentir melhor.

Depois de todas as pauladas que aprendemos a superar, o que mais nos assustava e criava verdadeiro pânico (na Iza, eu e na Rose) era a primeira etapa da sessão, ou seja, "pegar a veia" como dizem as enfermeiras. Pra nós, era momento difícil, complicado e angustiante... desde a noite anterior, o clima desagradável ja se instalava nos três. Porém, eu e a Rose tentávamos manter a fachada de "está tudo bem", mas sabíamos que seria pauleira... e, conforme o esperado, na hora do "vamo vê" o bicho pegava. Nas últimas vezes, precisamos de três enfermeiras, eu e a Rose pra segurar a pequena, que entrava em estado de ALFA e se batia tentando se livrar daquela situação, repetindo as seguintes palavras aos berros: "Para! Para! Para! Mamãe, mamãe, mamãe... Não, não, não... Mavados, malvados! Não deixa, não deixa! Me deixa fugir, me deixa fugir..."

Aqui escrito fica até engraçado, mas lá, aos berros, chorando muito e se debatendo, não era! Muito ao contrário, eu saía de lá exausto, molhado e muito triste de vê-la naquela situação. Sem falar que Luíza passava o resto da sessão e do dia de mau humor e irritadíssima...

Pois bem, depois de muitas muitas e muitas conversas (junto ao crescimento forçado da Luíza), ela mesmo se prontificou em dar um fim a essa situação...

Palavras dela:
- Vou tentar controlar meu medo... de verdade... tenho duas opções: 1) ou eu respiro bem fundo, estico o braço e digo pra enfermeira "Tô pronta!"; ou, 2) abraço a mamãe ou você, escuto seu coração, fecho os olhos, estico o braço pra enfermeira e pronto! Mas eu posso chorar um pouquinho?"

Não dá pra acreditar, né? Na primeira vez (depois da promessa), Luíza ainda não tinha muita confiança, mas resistiu e não fez o famoso escândalo (surpreendeu até as enfermeiras). Ficamos muito contentes, ela recebeu vários elogios e mais força de nossa parte: "é isso aí, Luíza, você quase conseguiu vencer o medo!"
Nessa última vez (ontem), Luíza olhou pra Rose e disse: - vou na segunda opção!

Vou descrever a cena de um dia de quimio:
--> 7h30: entramos no hospital (depois de uma noite parcialmente dormida). O Hospital Estadual é um lugar muito grande, limpo e bem organizado (incrível, né? Mas existe!). Vamos direto pro setor de quimioterapia, passamos pela sala de espera (sempre lotada), corredores e chegamos à ala das crianças (crianças e adultos ficam separados). Lá, as paredes têm desenhos do Ursinho Pooh e sua turma. Enfermeiras(os), que merecem um capítulo a parte, são muito atenciosas (os), carinhosas (os) e amigas (os) de todos...

Uma vez lá dentro, escolhemos um cantinho e nos instalamos. Vamos passar horas ali (Rose e Luíza, já que eu não posso ficar, o segurança sempre me tira!). Só pode um acompanhante. Pra Luíza, é melhor que a Rose fique, pois tem o problema de ir ao banheiro. A maioria dos acompanhantes são mães e, apesar da situação, acredito que aquilo vire um salão de cabeleireiro (eu acho!). Deve rolar umas fofocas cabeludas ali - rs! Mas, enquanto a Rose fica na sala de espera pra retiar a ficha e o crachá de acompanhante, eu e Luíza ficamos no nosso cantinho esperando nos chamar. Outras crianças vão chegando... a espera é pela hora de colocar o acesso (agulhada). As enfermeiras entram, chamam a criança, ela vai para um quartinho próximo e volta com o acesso já no seu devido lugar. Algumas com carinha de choro, outras dá pra ouvir o "rock'n roll" que foi (o caso da Luíza) e o restante age como se fosse, sei lá, uma picadinha de formiga: volta tão tranquila como quando saíram.

Isso me dava esperança... enquanto a Luíza só prestava atenção nos que voltavam depois de um incrível show de gritos, berros e escândalos. Dá pra imaginar como fica a ansiedade dela, né? A angústia de chegar a sua vez... e, quando a enfermeira entrava e dizia: - Vamos Lu!?... Pronto! estava instalado o caos... (já tentou colocar um gato dentro de um balde pequeno de água gelada?). Ali mesmo na poltrona já começava a choradeira e o escândalo.

Ah! Mas lembra que Luíza optou pela segunda opção? Acreditem... ela conseguiu! Fez exatamente o que disse. Mesmo falando que estava com um pouquinho de medo, foi consciente pro quarto, sentou na cama, abraçou a Rose, fechou os olhos, ouviu o coração da mamãe, estendeu o braço e tuf! Como num conto de princesa! Chorou um pouquinho (como ela avisou), mas nem se compara com a Luíza das últimas sessões...

Vitória! Voltou pra sala muito mais tranquila, carregando sua vitória estampada na cara! Beleza! Agora ela faz parte da turminha "essa fase já era, eu tô de boa!".


Vamos esperar que, nas próximas vezes, a confiança dela tenha ganhado terreno e que a cara de amassada da mamãe Rose nas manhãs de sessão e a dor de estômago e suadeira do papai desapareçam por completo, junto com esse pesadelo que nos acompanhou neste começo de ano! Mais um passo... mais um degrau... e vamos ensinando e aprendendo com a Iza!

Estou muito feliz (muito mais tranquilo). Espero que continue esse caminho de sol brilhando (mas com protetor solar), flores do campo (antialérgicas) e passarinhos cantando (pardal não! não gosto de pardal! vamos por aí um canarinho, rouxinol, bem-te-vi, sabiá...).

Agradeço e mando beijos a todos que torcem por nós, pelas orações (que foram ouvidas! acreditem!) e àqueles que estão longe e com pensamentos aqui! E à Dr. Ana Cristina, nossa médica superpoderosa! Amiga do coração! (palavras da Luíza!)

Abraços,
Alexandre

Vencendo o medo!

Olá!

Ontem foi mais um dia de quimio (ou menos um dia, como prefiro pensar!).
Luíza se saiu muuuuito bem! Tô orgulhosa da minha princesa.

Apesar do medo, conseguiu se controlar um pouco mais na hora de pegar a veia. Já saiu de casa dizendo que ia se esforçar para não gritar. Lá manteve a calma até o momento de esticar o bracinho para as enfermeiras. Elas, como sempre, muito delicadas e atenciosas com a nossa menina.

Luíza pediu para encostar a cabeça em mim para ouvir meu coração. Ficou sentadinha, abraçada comigo e foi bastante corajosa. Não entrou em pânico. Apenas chorou na hora que as meninas furaram a mãozinha dela. Mas foi tudo tão rápido e tranquilo, que nem deu tempo de ficar assustada.

Maravilha! Dei muitos beijos nela e fiz questão de elogiar sua coragem e determinação.

A quimio foi rápida. Tomou apenas uma bolsinha de Nausedron com Dramin e outra de Vincristina. Acabamos cedo, sem estresse, sem enjoo e sem gosto ruim na boca.

Chegou em casa, tomou banho, almoçou e brincou a tarde toda. Nenhum efeito colateral. Graças a Deus!
Estamos no meio do tratamento. Temos mais três meses de luta e logo vamos ficar livres de tudo isso...

Enquanto isso, dá-lhe beterraba, linhaça, amaranto, suco de laranja e homeopatia! Cuidados importantíssimos para manter Luíza bem longe das intercorrências. Ela está seguindo firme com os estudos (já terminou as tarefas de duas apostilas que a professora passou), mas o que gosta mesmo de fazer é brincar. A moda agora é dinossauro. Ela só fala nisso, só quer brincar de ser a mamãe dinossauro e adora assistir Dino Dan (nova série da Discovery Kids) e A Era do Gelo 3. 


Gostaria de agradecer todas as mensagens que estão deixando aqui no blog, no facebook, que estão chegando por e-mail. Muito bom receber todo esse carinho e esse apoio! Costumamos mostrar para a Luíza os comentários e ela fica sempre muito contente com as palavras de vocês. Obrigada às professoras Juliana e Ludmila, que trouxeram um pouquinho do mundo da escola para a vida dela. Ela ficou feliz em saber que se lembram sempre dela.

Beijinhos,

Rose

segunda-feira, 14 de março de 2011

Gripe, não vem que não tem!

Olá!

Estou aqui olhando pra essa tela em branco e com os olhos meio abertos, meio fechados. Resultado de uma noite mal-dormida, repleta de preocupação.
Ontem à tarde, Luíza começou a espirrar. O nariz ficou congestionado e a temperatura subiu. Não chegou a ter febre, mas por via das dúvidas, passei a noite toda monitorando-a. De uma em uma hora, eu colocava o termômetro. Lá pelas tantas da madrugada, chegou a bater nos 37,2°. Eu comecei a rezar muito, pedindo pra Nossa Senhora das Graças não deixar passar disso. Febre = hospital! Nem pensar!!!

Ela mais uma vez atendeu meu pedido e a temperatura abaixou. Só consegui dormir por volta das 6h, quando vi que tinha estabilizado nos 36°.

Hoje ela acordou serelepe. Mesmo assim, liguei para a dra. Ana, que recomendou muito líquido, inalação e sorinho no nariz. Não tem muito o que fazer quando a gripe se aproxima... Ela falou que só não podia dar febre. Se o termômetro chegasse aos 37,8°, deveríamos ir para o hospital para fazer exames.
Ai, o coração ficou apertado! E dá-lhe suco, água e sorinho no nariz!

Luíza passou bem o dia e os sintomas foram diminuindo. A temperatura ficou sob controle e ela se alimentou direitinho. Mesmo assim, o estado de alerta se mantém... xô gripe!

Tratamento complementar
Sexta-feira, fomos ao homeopata, dr. Marcelo Girão. Consulta rápida, sem muito rodeio. Ele foi bem atencioso, examinou nossa menininha e já receitou muitas bolinhas para ela tomar. O que eu gostei foi da segurança que ele nos passou: "Ela não vai mais sofrer com os efeitos colaterais da quimio!", afirmou.
É exatamente isso que esperamos...

Hoje ela começou a tomar os remédios. Tive que fazer uma tabela para organizar os horários, senão vou ficar doida. Além da homeopatia, ela também começou a tomar o antibiótico Bactrim, para prevenir uma tal de pneumonia fúngica, comum em pacientes que fazem quimioterapia.

Saidinha
Sábado foi um dia especial para a Luíza. Depois de quase três meses, ela foi à casa da vovó Ides. Desde que ficou doente, ela não tinha mais ido lá. Suas saídas restrigiam-se a ir ao hospital. Resolvemos, apesar de toda a neurose e preocupação, baixar um pouco a guarda e deixá-la passar a tarde na casa da vovó, um lugar no qual ela ia todos os dias antigamente.

Foi uma alegria enorme! Ela correu pela casa toda, abraçou seus brinquedos, mexeu nos armários da vovó...
Hoje ela comentou comigo que só sentiu falta da Dara, nossa cachorrinha que morava lá e morreu no começo de janeiro. E aproveitou para fazer uma listinha do que sente mais falta: 1) do cabelo comprido; 2) da bisa (minha avó querida que mora em Guarulhos); 3) de ir pra escola; 4) da Dara. Eu disse: mas três itens dessa lista logo logo você terá de volta. E ela: "só vai faltar a Dara...".

Minha avó, a famosa dona Rita, queridíssima por todos, não sabe sobre o que aconteceu com a Luíza. Elas sempre foram muito grudadas uma com a outra. Quando minha avó passava uma temporada na casa da minha mãe, era uma alegria ver a convivência das duas.

Como a bisa já está com quase 90 anos, toda a família concordou que era melhor poupá-la de notícias. Ela poderia ficar muito impressionada com o nome da doença, com o tratamento, o que não iria fazer bem a ela.

É complicado manter a discrição. Ela tem perguntado da bisneta e minha mãe chegou a contar que a Luíza operou, mas disse que era apendicite. Enquanto isso, temos mantido a bisa em Guarulhos, esperando o melhor momento de promover o reencontro das duas. Logo esse dia chegará! E sem traumas para a bisa...


Luíza e bisa, em maio de 2008

Vou dormir que o olho que estava aberto acabou de fechar. Luíza dorme calma e tranquila, sem febre: 36,2°. Que assim permaneça!
Beijos,

Rose

domingo, 13 de março de 2011

Sempre alerta!!!

Acabamos mais um domingo sem pesadelos... agora, parece que andamos rápido, mesmo tendo a sensação de que julho parece estar a 3 anos de distância... e, mesmo calmo, não consigo relaxar. De olho no painel de controle, sempre!

Luíza está bem. Já até faz as velhas manhas pra comer e pra obedecer alguma ordem. Mas essa normalidade também assusta. Acho que estávamos acostumados com tanta paulada que agora, quando fica tranquilo, fico assim: "ai, ai, ai, por que tá calmo? Será que eu tô dormindo? Será que deixei passar algo? Será que esse termômetro tá funcionando? Só dá 36!... Tô tentando relaxar e aliviar a pressão, até mesmo pro lado da Luíza... mas é complicado!

Acredito que "acostumamos" com muitas coisas: hospital, aquela multidão na sala de espera, com os enfermeiros e até (de certo modo) com os ataques da Luíza por causa da picadinha da agulha... também demos uma aliviada na rotina tristinha dela (sem perder o foco), mas ainda o que mais me assusta é o contato com pessoas... sei que parece neurose, mas... me preocupa!

Você pode estar bem de saúde, mas pode carregar germes, vírus, sujeira, etc (ECA)! Isso pra uma pessoa com defesa baixa pode trazer o caos... Até crianças com vacinas recém-tomadas temos que ficar longe. Aquelas com todos os Ites (otite, faringite,etc), catapora nem pensar! Isso era lá no começo, mas prefiro manter assim até o último dia (e, se possível, mais umas semanas). Nem a Mel (nossa fiel companheira) tem permissão pra ficar na porta da cozinha como sempre fez.

Hoje Luíza espirrou um pouco, várias vezes ao dia... aquela luzinha no painel já acendeu!! Só faltava uma gripe agora, com tudo caminhando bem... gripe não pode! Para o tratamento e, consequentemente, prolonga o final... então, se você espirrar perto de mim, vou fica a três quarteirões de você (isso não significa que eu não goste de você, é apenas minha neurose associada à recomendação médica)... gripe não pode! Nossa médica disse lá no começo da história que eu iria achar o equilíbrio certo (da minha neurose) quase no final do tratamento... já tô me sentindo culpado desses espirros por ter aliviado o sistema de controle nesses últimos dias... então, vamos voltar ao controle total, ao estilo "Capitão Nascimento". Não quero ser chato, só não quero pensar em internação!

Luíza está bem! Não teve problemas com doenças oportunistas, nem algo fora do esperado. Será que é por causa da minha doidera? Prefiro acreditar que sim... e outra coisa, ela tem data pra acabar, então... seguiremos firme no manual do Cap. Nascimento! Sempre alerta!


Abraços,

Alexandre
 

quinta-feira, 10 de março de 2011

5° passo concluído com sucesso

Olá!

Hoje vencemos mais uma etapa. Luíza fez sua quinta sessão de quimio - a terceira dentro do novo protocolo. Mais um risco no calendário...

Graças a Deus, foi tudo bem. Ela chorou menos na hora de pegar veia, embora ainda tenha ficado bastante assustada. Mas tentou se controlar e não gritou. Foi tão rápido o negócio que eu nem acompanhei. O Lê ficou sozinho com ela, já que eu estava aguardando ser chamada para assinar a ficha do prontuário. Quando entrei, o enfermeiro disse: "já colocamos o acesso na Luíza. E ela nem gritou!".
Um avanço e tanto!

Na consulta com dra. Ana, outra boa notícia: a contagem de células do sangue da Lulu estava ótima! Tudo lá em cima: hemoglobinas, leucócitos e plaquetas. Mesmo depois da bomba da semana passada... o organismo aguentou bem.

Hoje a quimio foi mais light, com apenas um medicamento. Ela dormiu durante a aplicação e, quando acordou, já tinha acabado.

Passou bem o restante do dia, alimentando-se normalmente, brincando bastante e fazendo tarefa. Ufa!
Agora, a próxima sessão só quarta-feira.

---> Quem tem mais de 30, certamente vai se lembrar deste desenho...


Pois bem, achei o DVD na Americanas e comprei pra Luíza. Ela amou!!! Virou a nova mania dela...
Pela honra de Greyskull! Eu sou She-ra!

Um beijo a todos!

Rose 

terça-feira, 8 de março de 2011

Estudando, passeando e brincando...

Olá!

Finalzinho de feriado é meio deprimente, né? Mas aqui em casa, não! Estamos na luta: eu no computador, fazendo um frila; o Lê na cozinha, colocando um revestimento na parede (é, além de pai, marido, cozinheiro, "manocure", Ken... ele também ataca de mestre-de-obra muitas vezes) e Luíza estudando.

Nossa princesa fez bastante tarefa nesse final de semana. Estamos quase finalizando o que a professora passou. E ela está se saindo muito bem! Nem parece que está longe da escola. Demonstrou bastante familiaridade com as lições.

O bom é que saiu um pouco do sofá, deixou de lado o DVD e o videogame e gastou suas horas com outras atividades bem mais edificantes, né?

Domingo à tarde, para tentar distrai-la, fomos dar uma volta de carro. Passamos em frente à sua escola atual, à escola antiga, à Editora... e ela observando tudo pela janela do carro, muito atenta: "faz tempo que não passo aqui!", dizia a todo momento.

A vovó Ides veio brincar com ela sábado e domingo. Luíza adorou! Mostrou a ela os novos brinquedos (castelo da Barbie, laptop da Xuxa, bonecas...).

De sábado pra cá, ela voltou a se alimentar normalmente. Nada muito exagerado, porque ela nunca teve isso mesmo... mas está almoçando, jantando o de sempre e tem comido frutas, biscoitos e sucrilhos nos lanches.

Quinta-feira tem nova sessão de quimio. Dessa vez, estou apostando que vai ser tudo tranquilo, pois ela só vai tomar um medicamento, o Vincristina, que foi bem camarada na semana retrasada. Ufa!

Sexta-feira, Luíza tem consulta com o homeopata, graças à ajuda providencial da minha chefinha querida, a Ianara, que agendou o horário por nós (não fosse por ela, só conseguiríamos vaga em novembro).

Todos os amigos e familiares têm sido maravilhosos em nos apoiar e ajudar, seja com orações, pensamentos positivos, mensagens de fé, presentes...

A Silmara e o Marcos, por exemplo, passaram aqui em casa agora há pouco para nos dar a coleção de livros "Vire a Página", de Angela Russi (http://www.angelarussi.com/). São livros dirigidos às crianças para tentar explicar a elas o "fantasma" do tratamento. Achei bem bacana o projeto, principalmente por ele ter um caráter lúdico e falar a língua dos pequenos.

Hoje conheci a história de outra Luiza, a Ana Luiza, uma menininha assim como a minha, forte, alegre, decidida que, aos 7 anos de idade, está passando por um tratamento avassalador no Hospital AC Camargo, em SP. Ela é de Manaus e está lutando contra um tumor muito agressivo. Li o blog dela inteiro, me identifiquei com os sentimentos de seus pais em muitos parágrafos, chorei, orei por ela e tive a certeza da presença de Deus na vida dessa família (assim como na nossa). Se quiser conhecer também (prepare a caixa de lenço): http://www.vidanormal.blogspot.com/.

Beijos,

Rose

domingo, 6 de março de 2011

Aprendendo novas lições

Domingo de chuvinha em casa e tranquilos (mas atentos, sempre!). Foi uma semana tensa e intensa (a parada começou na segunda). Quem dormiu sabendo que no dia seguinte vinha uma velha conhecida (a tal da Doxo!!)?

Mas passamos... eu acho. Por um breve instante, tivemos a sensação de "tudo de novo", aquele frio na barriga e a sensação de "Ah Não!" veio rápido... mas coloquei o pé no peito da primeira, segurei pelo pescoço a segunda e disse: nem pense nisso!

Medimos o tamanho da queda, demos as mão e, sem dizer nada um pro outro, veio o pensamento: "vamo pula"! Luíza, Rose e eu nos saímos bem! Deu certo! Luíza foi bem corajosa... bateu o pé que não voltaria pro hospital. Mesmo com a carinha derrubada, vomitando e sem vontade nenhuma de fazer algo (comer, brincar etc) se esforçou e conquistou mais uma vitória e, com isso, confiança... não precisou tomar soro, agulhada...

Hoje ela ficou sabendo que nossa velha companheira, a Dara (nossa boxer de 9 anos), que estava na casa da vovó Ides, morreu. Foi triste! Isso já faz alguns dias, mas não tivemos coragem de contar. Aproveitei essa coragem que ela ganhou e o momento menos turbulento para dar a notícia. Acho muita coisa... muita informação pra uma cabecinha de 6 anos, que já está fora do seu mundo (escola, amigos, parquinho, festinhas etc) e vive num mundo paralelo (como costumo dizer), em meio a hospitais, enfermeiros, agulhas, remédios e outras crianças com histórias que eu não gosto nem de lembrar... mas faz parte de nossa vida e precisamos aprender a lidar com isso!

Lembrando uma passagem do filme "Procurando Nemo", a cena em que o pai do Nemo, o Marlin encontra um cardume de peixe-espada e fica ansioso pra que eles indiquem um endereço que ele precisa, mas o cardume está apenas concentrado em entreter a Dori com imitações de figuras e objetos. Numa irritação de Marlin, o cardume o imita e repete: blá, blá blá, eu, eu, eu, blá blá, blá, eu, eu, eu... insinuando seu egoísmo e mau humor.

Pois é, acho que fiquei assim por um tempo. Até entendo o peixinho por se tratar do desespero por um filhote, mas, mesmo assim, queria pedir desculpas. Acho que fui chatinho e desesperado com algumas pessoas próximas que me suportaram nesse período. Minha mãe (vovó Vanja), vovó Ides e Rose foram as que mais sentiram... então, desculpem!

Tento e não consigo me lembrar de muita coisa quando tinha 6 anos. Um dia, perguntei pro Marlon, meu irmão: você lembra de algo quando tinha 6 anos? Não se lembrou de muita coisa... ufa! A maioria não lembra ... você se lembra? Então, espero que isso que está acontecendo com a Luíza fique bem lá no passado... Lembrando outra passagem de filminho ("A era do gelo 2"), a preguiça Sid diz pro Mani (o mamute): "você tem que esquecer o passado pra ter um futuro"! Ótimo... acho que é isso... vamos esquecendo o que não interessa... (não acabou... mas já estou treinando pra acabar). Isso ajuda e empurra os dias.

Viu?! Estamos sempre aprendemos coisas novas... todos os dias, até com a Luíza... e inclusive com os filmes infantis que assitimos 238 vezes por dia!









Beijos e obrigado pelo carinho de Rafael Hilário, Cláudio (Araçatuba), Bete e o pessoal muitísssiiiiimo alto-astral da Editora!

PS* Opa! ganhamos o Ken! Mas no primeiro dia de brincadeira já fui obrigado a casar, arrumar um emprego, levar a Barbie no shopping e lavar o banheiro!! Que chato!! Nem brincando eu escapo de lavar o banheiro!!!

Abraços,

Alexandre

sábado, 5 de março de 2011

Ponto para nós!!!

Olá!

Graças a Deus, as coisas estão melhores hoje. Acredito que conseguimos contornar a situação ontem e nossa princesa está reagindo melhor agora.

Ontem o dia foi de luta. Luta para não ter de levá-la ao hospital, para não ter de pegar veia novamente, para não ter de tomar soro.

A gente juntou nossas forças para tentar fazer ela melhorar em casa. Nossa missão era: fazê-la parar de vomitar; hidratá-la; fazê-la voltar a se alimentar.

Pela manhã, as coisas estavam difíceis. Embora sem vômito, ela não queria comer nem beber nada. Estava abatida e sem vontade de brincar ou conversar. Liguei para o enfermeiro Paulo, do Hospital Estadual, e perguntei a ele se poderia dar o soro caseiro a ela. Ele disse que o importante era que ela parasse de vomitar. Assim, eu conseguiria dar o soro e ir hidratando aos poucos. Mas, se ela vomitasse novamente, ele disse que o ideal seria levá-la ao hospital para não deixar a coisa se agravar.

Fiz o soro caseiro. Consegui dar três colheradas, mas, na terceira, ela vomitou. Nessa hora, me troquei e disse: vamos para o hospital. Meu medo era deixar as coisas chegarem no ponto que chegaram da outra vez, quando ela desidratou e até desmaiou.

Mas o Lê estava calmo e disse: vamos tentar mais uma vez. Deu o Nausedron e ela segurou bem. Nesse momento, dra. Ana ligou e falou que era para dar o Dramin junto com o Nausedron. Fizemos isso e conversamos muito com a Luíza. Avisamos que era a última tentativa antes de ir para o hospital. Ela se conscientizou da situação e disse que ia tentar ajudar (sim, porque ela também não pode se entregar e deixar o mal-estar tomar conta).

Assim, nesse trabalho em equipe, tudo foi clareando. Ela se controlou bem, os remédios fizeram efeito e ela aceitou tomar suco de caju. Tomou meio copo e não vomitou. Ponto para nós! À tarde, comeu meia banana bem devagar e tomou muita água. À noite, conseguiu jantar meio prato de macarrão... depois, comeu um Danoninho inteiro e meia maçã. Maravilha! Comprei Pedialyte, um soro oral que vende nas farmácias, e consegui dar um pouquinho a ela.

Vitória da nossa equipe!!!


Dormiu a noite toda e hoje levantou bem. O café da manhã foi uma maçã e um pouquinho de sucrilhos sem leite. Ela está com o intestino meio solto e estamos controlando a alimentação.

Se Deus quiser, os efeitos colaterais irão desaparecer até amanhã. Na próxima semana, a quimio será mais leve, apenas com um medicamento - o Vincristina -, aquele que não deu nenhuma reação.

E assim, de susto em susto, de vitória em vitória, junho chegará.
Agora ela está na sala brincando muuuuito com os brinquedos novos que ganhou do pessoal da Editora.

Obrigada a todos que enviaram seus pensamentos positivos para a recuperação da Luíza.

beijos,

Rose

quinta-feira, 3 de março de 2011

Doxorrubicina, sua FEIA!

Segundo dia pós-quimio e... lá vem os indesejáveis efeitos colaterais! Luíza começou a vomitar ontem à noite. Hoje, por volta das 5h30 foi até o nosso quarto nos pedir ajuda. Vomitou bastante de novo. Conseguimos dar o Nausedron e ela dormiu até as 10h.

Levantou com enjoo e gosto ruim na boca. Não conseguia engolir nada: maçã, suco de caju, sopa... foi tudo por água abaixo.

À tarde, o Lê deu o Nausedron de novo e um Danoninho. Beleza! Isso durou até às 20h mais ou menos. Voltou tudo...

Liguei pra dra. Ana e ela falou para levá-la amanhã cedo ao hospital para tomar um soro para hidratar e nausedron na veia. Não queria isso, de verdade! Falei pra médica e ela disse: tenta dar Dramin, mas já adianto que se o Nausedron não segurou...

Como só tinha Dramin gotas, achei melhor não arriscar. Esse remédio é muito ruim e com certeza ela ia colocar pra fora. No lugar dele, fiz suco de laranja e coloquei um pouco de gatorade do mesmo sabor. Ela tomou alguns goles. Depois, pediu Danoninho de novo. Comeu pouco, mas comeu... agora, está dormindo.

Doxorrubicina*, sua FEIA! Não gosto de você, mas tenho de aceitá-la. E peço para que nossa convivência seja pacífica. Eu prometo não te xingar mais se você se controlar no organismo da minha filha. Para de fazer tanto estrago! Ela não merece passar mal por sua casa!!! Pronto, falei!!

* Remédio quimioterápico

Um castelo para a princesa
Hoje, em meio a tantas preocupações, recebi uma surpresa. Enorme, pesada e muito colorida! Na verdade, a surpresa era pra Luíza, mas trouxe muita alegria também para mim e para o Lê.

Os amigos queridíssimos da Editora deram duas sacolas de presentes para a Luíza. Coisa linda de se ver...
Cheguei em casa ansiosa para ver o sorriso dela ao rasgar os pacotes. Dito e feito! Mesmo estando abatida, ela levantou do sofá e começou a desembrulhar tudo. Nem acreditou quando viu... gente, ela ganhou nada mais nada menos que o Castelo da Barbie + a Barbie Sereia + o Ken (aí, papai Lê, esse é pra você... rs) + pratinhos, copinhos e colher + Kit de beleza + laptop da Xuxa + uma caixa recheada de bilhetinhos lindos e carinhosos...

Desculpe, mas não segurei as lágrimas... tive de correr pro banheiro para ela não me ver chorando.
Ela amou tudo! Montamos o castelo e ela brincou um pouco. Depois, me ajudou a ler todos os bilhetinhos. Foi demais!!!

Amanhã quero abraçar muito todos vocês, seus LINDOS!
Obrigada por trazer o sorriso de volta no rostinho dela, mesmo em meio ao sofrimento pós-quimio.

Olha as fotinhos...




                                         
Beijos, beijos e mais beijos...

Rose

quarta-feira, 2 de março de 2011

Mais uma tarefa cumprida!

Olá!

E lá se foi mais um ciclo de quimio. Ontem, Lulu passou parte do dia no Hospital Estadual para cumprir mais uma de suas tarefas nesse tratamento. No total, cinco bolsinhas de soro, sendo três de quimio e duas de remédios para náuseas.

O pânico de agulhas fez com que ela fizesse um pequeno escândalo na hora de colocar o acesso. Depois acabou dormindo, o que é muito bom, pois isso faz o tempo passar mais rápido. A sessão terminou por volta das 15h.

Acho que ela aguentou bem. Comeu um pouco à tarde e jantou razoavelmente. Estava alegre e tagarela. Dra. Ana pediu para dar o Nausedron (remédio para náuseas) durante dois dias, para segurar um pouco algum efeito colateral que possa aparecer. Mas me disse que eles serão mínimos a partir de agora.

À noite, depois de dar o remédio, ela vomitou. Acho que foi uma ânsia psicológica... da outra vez que ela tomou esse mesmo remédio, passou mal. Então, a gente acredita que ela pode estar associando o gosto dele com aquele momento.

Dormiu bem durante a noite e hoje cedo sentiu náuseas de novo, mas não vomitou. Consegui fazê-la tomar o Nausedron. Esperei um pouco e dei salada de fruta. Ela aceitou bem.

                                                                     Cheia de graça!

A médica disse que é muito importante continuar investindo na alimentação. O milk shake das princesas virou item obrigatório no menu lá de casa. E papai Lê está criando novas misturas: cenoura com laranja, beterraba com melancia... ela tem experimentado e aprovado.

Conversei com uma nutricionista amiga minha, a Angela Cardoso, e ela deu uma dicas ótimas: colocar linhaça no feijão, amaranto nos sucos, usar e abusar da acerola...

Estive ontem na escola para falar com a diretora e com a professora da Luíza. Elas já passaram várias tarefas. O ano letivo começou lá em casa... agora, ela terá horário para estudar e muitas atividades para preencher o dia. Ela ficou bem feliz quando mostrei o material. Acho que estava sentindo falta disso.

Agora, é continuar firme e forte na fé, orando e cuidando da nossa pequena para esse tratamento acabar rapidinho. Que venha JUNHO!

Beijos,

Rose