domingo, 30 de janeiro de 2011

Janeiro acabou!

opas! olha eu de novo...
hoje é dia de macarronada outra vez.
ainda não acredito que sei escrever, porém ganhei alguns elogios e já tô pensando em arrumar uma vaga na academia brasileira de letras... mas acreditem, sentar aqui e escrever tá sendo a coisa mais fácil desses dias... como disse a Gi : uma montanha-russa! Acrescento - Gigante - e o pior é que sempre que você ta lá em cima, já sabe o que vem a seguir...

Você tá na cabine de um 747... está tudo azul... tudo joinha... de repente, acende uma luzinha e dispara uma sireninha... Como se fosse algo muito comum na sua vida , você pergunta pro co-piloto:
- Sr. Spock, o que seria esse alerta?
-Não sei! Vou ver o manual!
Antes de qualquer reação, dispara outros 345 alertas e seu aviãozinho faz uma inclinação de 90 graus rumo ao chão...
Tudo bem, o co-piloto não é o Spock... é a Rose... mas é assim que passamos os dias... ficamos monitorando o painel...


Hoje eu não queria escrever... nem comer a macarronada... mas a Luíza ajudou (comeu depois de dias) e estamos mais aliviados (mas ainda tristes)... foi uma semana complicada e bem difícil...e ainda confusa... mas acabou (eu acho). Janeiro acabou...

Os medos continuam... tenho pesadelos com o tal port-o-cath correndo atrás de mim e eu não consigo fugir... quando acordo, vejo que não é pesadelo... é real!

Mas janeiro acabou...

Obrigado de coração (este que dói muito) a todos que oram, mandam beijos, abraços, mensagens, livros, presentinhos, etc... é muito bom ver sorrisos em meio a injeções, soro, hospital, enfim...

Janeiro acabou...

Não vejo a hora de 2011 acabar... que venha logo 2012... epa! peraí... não é 2012 que o mundo vai acabar?! Xiiiiii... lascou!!!
Como diria Pingu: Nock! Nock!
Ps* em relação a MANOcure bad boy - este avisa - só atendo à minha cliente especial...



Abraços,
Alexandre

sábado, 29 de janeiro de 2011

O céu é teu sorriso

"Leve na lembrança
A singela melodia que eu fiz
Pra ti, ó bem amada
Princesa, olhos d'água
Menina da lua

Quero te ver clara
Clareando a noite intensa deste amor
O céu é teu sorriso
No branco do teu rosto
A irradiar ternura
Quero que desprendas
De qualquer temor que sintas
Tens o teu escudo
O teu tear
Tens na mão, querida
A semente
De uma flor que inspira um beijo ardente
Um convite para amar

Leve na lembrança
A singela melodia que eu fiz
Pra ti, ó bem amada
Princesa, olhos d'água
Menina linda"



Quando eu estava grávida, ganhei um CD da Maria Rita. Ouvia essa música e chorava. Sentia uma força muito grande nessa melodia e nessas palavras. Era como se eu estivesse dizendo isso pra minha filha, que ainda era uma sementinha, mas que logo chegaria a esse mundo para enfrentar muitos desafios.
Agora, ela volta novamente ao meu toca-CD, dessa vez com muita intensidade, pois é justamente isso que eu quero que a Luíza sinta: que a força está dentro dela (tens o teu escudo, teu tear).
Quero que ela resgate nela esse dom de se defender dos revezes da vida. Que ela possa enfrentar as dores e os temores de peito aberto, pois depois dessa tempestade, tudo vai ficar sereno e tranquilo de novo.
Espero que eu consiga mostrar isso para ela nas minha atitudes e palavras!

O dia hoje foi mais tranquilo para nós. Embora ela não tenha conseguido comer quase nada, vomitou apenas uma vez, logo pela manhã - justamente o remédio para náuseas. De pouquinho em pouquinho, fomos dando algo para ela se alimentar. Primeiro, ofereci a ela picolé. Ela topou. O Lê foi correndo comprar: trouxe de vários sabores, para que ela pudesse escolher. Ela chupou um de morango com leite. Primeira vitória do dia!
No almoço, perguntei o que ela queria comer. Ela disse: "coxa de frango". Lá foi o paizão de novo ao supermercado buscar um frango assado. Esse foi o almoço dela. Nem conseguiu comer inteira, mas as cinco os seis bocadas que deu na carne já fizeram com que a gente vibrasse.
E dá-lhe água, muita água!
Minha mãe veio logo cedo para aplicar a injeção. Foi tenso! Ela chorou, ficou nervosa, mas logo depois da aplicação já estava na sala brincando com a vovó.
Agora à noite, dei o Nausedron novamente e ela aceitou na boa. Meia hora depois, tentei um copo de leite. Mais uma vitória! Tudo com muita calma e sem forçar.
Outro dia chega ao fim e novamente temos a certeza de que amanhã tudo será melhor!

----> E amanhã tem texto do papai... aguardem!

Beijos,

Rose

sexta-feira, 28 de janeiro de 2011

Amanhã será um novo dia

Hoje não foi um dia muito fácil para nossa grande guerreira. Passou o dia todo sem conseguir segurar nada no estômago. O pouco que comeu, colocou pra fora.
Nem mesmo o Nausedron (remédio para náuseas) ajudou.
Pela manhã, ela foi ao hospital tomar o filgastrima (a injeção para produzir leucócitos). Chorou bastante na hora, mas voltou no carro conversando na boa, sorrindo...
O Lê ficou com ela à tarde enquanto fui pra Editora. Tentou dar de tudo para ela se alimentar: maçã, biscoito, suco... nada!
À noite, ela pediu pipoca de novo. Comeu razoavelmente bem. Mas, duas horas depois, correu para o banheiro.
Fizemos ela tomar bastante água, já que nem suco, nem água de coco, nem gatorade ela aceita. E tudo que a gente oferece, ela diz que dá ânsia.
Vamos rezar bastante essa noite para que amanhã ela amanheça melhor e consiga se alimentar.

**** Acabei de receber essa oração em forma de música do meu cunhado:
"É estranho e difícil te dizer que está tudo bem se há alguma coisa, então venha entender o quanto só você pode dar um simples passo de cada vez!
O sol da meia-noite aqui existe, você pense, pare e veja que o amor resiste, olhe, prova, sente, tocaÉ Deus que te faz entender toda poesia e torna mais valiosa a vida e prova que ainda dá pra ser feliz, apenas atenda a quem chama!E perceba que só Ele pode compreender o seu interior, e as suas dores afastar, o seu sonho realizar, a sua vida transformar, basta que você entenda.Que é Deus que te faz entender toda poesia, e torna mais valiosa a vida e prova que ainda dá pra ser feliz.   
Apenas atenda a quem chama, e peça que nesta noite Ele te toque, e cure todas as suas feridas e vele o sono e espere acordar, amanhã será um novo dia!", Rosa de Saron

Um beijo,

Rose

quinta-feira, 27 de janeiro de 2011

Menos um ciclo!

Viva! Mais um ciclo completo na quimioterapia!
Hoje finalizamos essa segunda etapa. Luíza não se sentiu muito bem. Não quis comer nada nem antes, nem durante, nem depois da quimio. Mais uma vez, vomitou no hospital pouco antes do último soro terminar.
Para completar, teve de tomar a primeira injeção do Filgastrima, que é aquele remedinho mágico que evita a baixa resistência. Serão cinco aplicações.
Ela melhorou um pouco depois que chegou em casa, mas foi difícil fazê-la comer. A única coisa que parou no estômago foi uma maçã. Agora à noite, tentei dar uma jantinha leve para ela, mas ela não aceitou. Fui tentando oferecer várias coisas e nada. Até que acertei: "quer pipoca?".
Claro que não é nenhum superalimento, mas serviu para preencher o buraco no estômago. Além disso, li na cartilha que recebi no Hospital de Barretos que pipoca é indicada para quem está sentindo enjoo - desde que seja feita com pouco óleo.

Amanhã vamos ao hospital novamente para a injeção. As outras doses serão aplicadas em casa, pela minha mãe. A médica disse que isso evita a exposição à contaminação do hospital - quanto menos ir lá, melhor!
A próxima etapa agora está marcada para 15 de fevereiro, quando Luíza vai fazer hemograma e passar por uma consulta com a dra. Ana.
Quanto ao port-o-cath... ai, isso tá difícil resolver! Nós já estávamos decididos a colocar, principalmente depois da ajuda do Junior aqui no blog, mas agora ficamos em dúvida de novo porque descobrimos que mais uma paciente precisou ser internada por contaminação no cateter.
Vamos pensar mais um pouco...

**** Luíza está de unhas pink... adivinha quem foi a manicure? O papai!!! rsrsrs... ficou bom, viu? Acho que vou pedir para ele fazer as minhas agora...



Beijos,

Rose

quarta-feira, 26 de janeiro de 2011

Mais um risco no calendário...

Olá!
Amanhã vamos para o terceiro e último dia desse segundo ciclo de quimio. Cada fase é riscada com prazer no calendário. No nosso caminho rumo à vitória, já deletamos dois ciclos. Graças a Deus!
Apesar da dra. Ana ter dito que os medicamentos seriam mais light, Luíza passou mal hoje no hospital. Já no finalzinho do soro teve náuseas e vomitou. E o duro é que ela estava tomando o soro antiemético, ou seja, justamente os remédios que controlam esse tipo de sintoma.
Mas acho que foi falta de alimento. Ela só tomou um copo de leite logo cedo e não quis comer mais nada - nem o biscoitinho da vovó Vanja, que ela adora.
Chegou em casa bem pálida e abatida, mas aos poucos foi melhorando. Tomou muito líquido à tarde. De sólido, só sucrilhos. Porém, à noite, jantou razoavelmente bem, comeu maçã, pão de queijo e tomou leite antes de dormir.
Ela ficou bem chateada por ter vomitado no hospital. Disse pra mim que ficou com muita vergonha e que só gosta de vomitar em casa (rs). "Nem em casa, né, Lu? Argh".
Também falou que quer ser médica quando crescer - ufa! pelo menos desistiu do jornalismo... hehehe... - e que quer trabalhar no Hospital da Unimed. Cada uma...
Acho o Hospital Estadual de Bauru, onde ela está fazendo o tratamento, um exemplo de bom atendimento na rede pública. É bem organizado, tem uma estrutura bacana, bons profissionais. Fiquei muito admirada quando conheci na real esse estabelecimento. Na oncologia, há uma equipe multidisciplinar para dar apoio aos pacientes, com nutricionista, psicóloga e assistente social. Os oncologistas estão o tempo todo presentes, os enfermeiros são bem treinados e muito atenciosos...
Mas como nem tudo é perfeito acho que o maior pecado é a falta de banheiro para quem está em tratamento. Os sanitários que tem lá são mal-localizados e estão sempre sujos, quebrados, entupidos... e quem está tomando soro sente muita necessidade de ir ao banheiro.
Também questiono um pouco a questão da nutrição. Recebemos mil orientações sobre os cuidados nesse sentido: nada de verduras e legumes crus... mas o lanche que é disponibilizado aos pacientes vem com alface, tomate, cenoura... Se não pode em casa, não pode lá também, certo?
Bom, mas no geral, dou nota 9 para esse hospital. Está sendo uma grata surpresa descobrir que existe bom atendimento no SUS, com organização, remédios sempre disponíveis e tratamento humanizado.



Presentes
Desde que começou esse tormento na vida da Luíza, criamos um sistema de compensação para ela. Para cada tarefa difícil cumprida, ela ganha um presente. Pode não ser muito bonito do ponto de vista dos educadores (já me falaram que ela vai ficar mal acostumada), mas é o jeito que a gente achou de amenizar um pouco todo o sofrimento que ela vem enfrentando.
Como nossos amigos e familiares sempre estão enviando mimos para a nossa pequena, a gente costuma guardar alguns para dar nesses momentos mais tensos. Terça-feira, ela ganhou um livro lindo sobre a Arca de Noé da Fernanda Villas Boas e da Ana Clara. Amou!
Hoje chegou pelo correio um presente da Rêca e da Luiza. Nossa, ela ficou emocionada ao receber um embrulho no nome dela, via Correio - rs. Era uma boina linda da Barbie, uma bolsa e uma tiara. Nem preciso dizer que ela vibrou, né?
Vou fazer algumas fotos dela com os presentes para colocar aqui. Gostaria muuuuuito de agradecer a essas amigas e a todas as pessoas que estão nos apoiando, rezando, mandando presentes, comentando no blog... essa corrente está gerando uma energia muito positiva em volta da nossa princesinha.

Beijos e obrigada!
Rose

 

terça-feira, 25 de janeiro de 2011

Um viva a essas bravas guerreiras!

"Pra mim, tem que acreditar
Milagres só vem de sonhos sem fim
E assim, você vai cantar enfim
Uma canção pra mim..."



Esta música faz parte da trilha sonoro do filme "Barbie e o Castelo de Diamantes" que assistimos agora há pouco (pela milésima oitava vez... rs). Bonitinha, né? Eu gosto desse filme, embora seja bobinho como todo filme da Barbie.
Bom, mas vamos às notícias da Lulu... fizemos hoje o primeiro dia do segundo ciclo de quimio. As boas novas começaram logo cedo. Dra. Ana nos disse que esse ciclo seria mais light, ou seja, com medicamentos menos agressivos. Isso quer dizer menos efeitos colaterais. Fiquei bem aliviada! A duração é a mesma... ficamos no hospital das 7h30 às 15h. Mas a Luíza parece bem mais animada dessa vez.
Também tivemos vitórias na quimio - não nossas, exatamente, mas de duas menininhas que fazem o tratamento lá no hospital. Isso dá uma sensação tão boa!!!
Heloise, que tem 4 anos e estava se tratando de Tumor de Wilms (o mesmo da Luíza), teve alta hoje. Última sessão de quimio. A mãe dela estava radiante! E a Amanda, de 6 anos, que tem leucemia mielóide, passou para a fase de manutenção da quimio, com sessões mais espaçadas. Bom demais! Respeito muito essas pequenas, que estão enfrentando uma batalha dolorosa e sagrando-se vencedoras! Não é nada fácil passar por esse tratamento. Como diria a minha amiga Ester, quem passa por isso torna-se um espelho do poder de Deus.

Luíza dormiu bastante durante a sessão, o que é ótimo, pois assim ela não sente o tempo passar. Ficou bem o restante do dia. Só não quis comer muito, o que era esperado. Mas tomou bastante líquido e jantou um pouquinho.
Assim que finalizar este ciclo, ela vai tomar aquela injeção para aumentar a produção de leucócitos - uma maneira de prevenir a queda da resistência do organismo. Dá para ficar mais tranquilo com essas medidas.

Um beijo,

Rose

segunda-feira, 24 de janeiro de 2011

Vamos para o segundo ciclo!

Acabei de colocar a Luíza para dormir. Primeiro, lemos o livro "Alice no País das Maravilhas", que o tio Rodrigo e a tia Ana nos deram. Depois, ela pediu para fazer carinho e dormiu linda como um anjinho.
Amanhã vamos acordar cedo. Temos esta semana o segundo ciclo de quimioterapia. Desta vez, estou mais tranquila, sem aquele medo básico do desconhecido - não que essa situação já tenha se tornado corriqueira pra mim, mas estou aprendendo a lidar com isso (acho!).



O dia da Lulu foi tranquilo, com muitas brincadeiras em casa: videogame, casinha, lojinha, restaurante...

Hoje eu estava bem "manteiga derretida" e chorei conversando com amigos no msn, chorei lendo os comentários no blog, chorei com o texto que minha amiga Glauciana publicou em seu blog sobre mim e Luíza (http://www.coisademae.com/2011/01/a-forca-da-mae-com-a-doenca-de-um-filho/)...



Mas está tudo bem! Continuo firme e forte na batalha...

Um grande beijo e obrigada pelo apoio e pelo carinho!

Rose

domingo, 23 de janeiro de 2011

Dia do Pai

opa
hoje é domingo...
domingo é dia de acordar tarde... dia de macarronada... dia do pai escrever! Epa! pai não escreve! Pai dá bronca! Fica bravo, corrige, fica sério, é durão tipo Cap. Nascimento... mas pai também chora, pai também fica triste, pai também quebra.
Quando eu era criança pequena (lá em barbacena), ficava vasculhando o armário do meu pai pra ver se eu achava a roupa de super-herói escondida... é... eu achava que ele era um super-herói desses que saem voando com capa e máscara - e prometia que, se eu achasse, iria guardar segredo pra não revelar a identidade secreta, né? Eu era louco pra achar! Imagina uma criança de 5, 6 anos dizendo pro pai baixinho no pé do ouvido:
-Pai, eu sei o seu segredo... mas fica frio que eu não vou contar pra ninguém.... (perdi a oportunidade de ganhar muitos brinquedos naquela época...)
Mas depois o tempo passa, você vira pai e descobre que realmente tem pais Super-heróis, sem máscara, capa e tal, mas... é isso que você quer ser também... pai herói! Mas não temos tantos poderes! Ex: eu não consigo voar! (ah que pena) e nem tenho superforça pra bater naquela enfermeira que fica com a agulha espetando minha filhinha... BRINCADEIRA!!!! essas pessoas são anjos sem asas... pessoas que respeitam muito você e o que está acontecendo... e olha que isso é a rotina deles! Admiro esse outro tipo de herói! Mas que dá vontade de dar uns tapinhas dá... depois, sair voando!
Nossa rotina mudou um pouco... agora a Rose nem precisa ficar repetindo pra eu ir lavar o banheiro... nem passar pano aqui ou ali... (olha aí a falta que faz alguns poderes de novo!!!). Quanto à "grudação" com a Luíza, continua a mesma. Ela até toma suas bronquinhas às vezes. Gosto da ideia de "NÃO é que mundo vamos deixar para nossas crianças e SIM que crianças vamos deixar para o nosso mundo!" Jogo duro quando precisa (meu irmão diria: -Falô o Cap. Nascimento! - apelido carinhoso que ganhei dele), mas Iza tem seus caprichos e mimos... tem muito carinho, nossa atenção e, hoje, mais cuidados. Estamos sempre de mãos dadas (limpinhas, é claro, muito álcool e sabonete protex) e as conversas agora são mais científicas... é meio complicado explicar que leucócitos não fazem parte dos Backyardigans... e que antibiótico não é inimigo do Pica-pau... e que raio-x não é o Super-homem que faz no hospital. Mas os papos sempre são esclarecedores e até divertidos...


Brincar de Barbie é chato, acho ela perfeitinha demais! Brincar de casinha também não é muito a minha...
-Papai, vamos brincar de casinha?
- Putz, Iza! Sério? Acabei de lavar a louça! Dá pra brincar de outra coisa?
Gosto dos pôneis, de pintar, de ensinar ela a desenhar - me lembra a época da faculdade (pô, lá parecia tão chato!)... adoramos jogar Playstation! Já finalizamos (isso mesmo, finalizamos, jogamos em dupla!) God of war 2, A Era do Gelo, Batman lego, Indianas Jones lego, Padrinhos Mágicos... Santo PS2! Se tiverem dicas de jogos, mandem! Nós adoramos os de aventuras, com fases que nos façam pensar... ficamos horas examinando jogadas e nos divertimos com as ideias absurdas que surgem!
Hoje, pensar muito além não faz parte do nosso dia. Realizamos uma coisa de cada vez, aprendemos uma coisa de cada vez , e aprendemos muito - Minha amiga do coração disse:
- Lê, aprende que você não pode controlar tudo!
É verdade! Não posso, não consigo... queria muito, mas não consigo! Então, agradecemos a Deus e todos os anjos que nos cercam... amigos de todas as horas e momentos... família (que é muito importante), MUITO IMPORTANTE!
Conhecemos muitas famílias, principalmente mães, nas sessões de quimioterapia, muitas histórias... muitas dicas, muito tudo. Dá pra pirar na batatinha se não filtrar o tanto que elas falam, aliás, na batatinha, na beterraba, na abobrinha, mas tudo muito bem lavado, descascado e bem cozido! Nada de mão suja antes de preparar alimentos!!
Tirando alguns medos, estamos bem! Medo das picadas da agulha (argh!), medo de febre, medo de ter medo e pirar, medo do monstro da palha (Cocoricó), medo da Dilma, medo do Restart, medo quando meu irmão faz lasanha de pão de fôrma (o recheio é sinistro!) e medo do tal port-o-cath... mas deixamos os medos no quartinho do fundo, junto com as outras coisas que não vamos usar agora.


A Iza é linda! Espertinha, bravinha (aspirante a Cap. Nascimento), superobediente, carinhosíssima, uma criança espetacular! Me dá coragem e me empurra sempre com suas perguntas cabeludas, é uma palhacinha! Minha vida é ela... e minha vida é dela!
É pouco! É quase nada! Mas é tudo que eu tenho a oferecer...(Humberto Gessinser)Hoje estamos superbem! Luíza tá 220... serelepe (como ela mesmo diz!)
-Hoje eu to serelepe!
Prontos pra próxima rodada...
se me deixarem vou escrever aqui todos os domingos - pai não sabe escrever - mas isso eu aprendo também...

Abraços,

Alexandre

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Como foi a visita dos avós hoje:
Oba! Presente!!!

Era um chapéu e uma boina! Que lindos!




sábado, 22 de janeiro de 2011

Final de semana especial

Avós morrendo de saudade da Luíza. Luíza doida para ver os avós... o que fazer? Logo cedo, liguei para a dra. Ana para saber se teria algum problema receber essas visitas tão especiais. Ela nos disse que poderíamos proporcionar essa alegria para a Luíza, desde que ninguém estivesse doente, é claro! Ligamos para vovó Vanja e vovô Nelson. Eles ficaram numa felicidade só! Amanhã estarão aqui juntamente com o priminho Pedro e a tia Shirley para passar o dia com a princesa.
Hoje foi a vez da vovó Ides. Ela almoçou conosco e passou a tarde toda brincando de médico com a Luíza (tô achando legal o fato dela estar trazendo para as bricandeiras as situações que está vivendo no hospital. Assim, tudo parece mais leve).


Visita da vovó Ides

Outro momento precioso do dia: guerra de água no chuveiro com o papai para aliviar o calor!



Diversão no chuveiro!


O Marcão passou aqui em casa também para deixar um presente para a pequena. Um livro muito bacana, com uma medalha de Nossa Senhora. Mas ele nem chegou a entrar. Só a viu na sacada.
*** Essas visitas foram permitidas agora porque Luíza está com a imunidade em dia. Mas nada de exagero! Não queremos arriscar.

*** Com relação ao port-o-cath, queria agradecer à Mariana, à Elaine e a tia Gi por darem suas opiniões valiosas. Isso é tão importante para nós!!! Obrigada.

*** Não deu tempo de tirar muitas fotos hoje, mas amanhã com certeza vamos fazer.

*** E amanhã o blog terá a participação mais do que especial do papai, que promete escrever nesse cantinho todos os domingos.

Beijos

Rose

sexta-feira, 21 de janeiro de 2011

19 mil motivos para comemorar!

Hoje a Luíza me reservou duas surpresas. Vou começar pela segunda: cheguei em casa e ela tinha tirado sozinha o esparadrapo do braço. Isso foi motivo de comemoração, porque ela morre de medo de arrancar o adesivo. Diz que puxa os pelinhos (quem estava aqui em casa depois da cirurgia sabe a luta que foi para tirar os band-aids e micropórios quie vieram do hospital).
Bom, mas hoje, sem ninguém pedir, ela se encheu de coragem e arrancou a fita que estava grudada em seu pulso. Ficou tão feliz que pediu para o papai mandar torpedo pra mim avisando que teria uma surpresa pra quando eu voltasse do trabalho.
Mas a surpresa mais marcante do dia foi revelada no hospital logo pela manhã. Ela refez o hemograma e a contagem de células do sangue bateu recorde! Até a médica ficou espantada com a reação do organismo dela em dois dias!!! Os leucócitos saltaram de 1.000 na quarta-feira (número muito baixo, já que o limite mínimo é 4.000) para 19.000. Isso que eu chamo de produção em massa!!! rs
Com isso, a defesa do organismo ganhou um exército dos mais combativos. E as demais células sanguíneas também aumentaram consideravelmente. Sendo assim, demos adeus ao antibiótico e à injeção!
O exame de cultura também deu negativo, ou seja, não houve infecção alguma. A febre foi apenas um aviso de que a contagem sanguínea estava muito baixa. A tecnologia do corpo humano não é mesmo perfeita?
Agora, a princesa está de folga do hospital até segunda-feira, porque na terça começa o segundo ciclo de quimioterapia.
Estou feliz da vida em poder dar continuidade ao tratamento. E principalmente por saber que todas as orações e pensamentos positivos estão surtindo efeito. Luíza está lutando bravamente contra as adversidades! E Papai do Céu está no comando...



Hoje o priminho Pedro ligou pra Luíza e disse que está com muita saudade dela! Ela ficou superfeliz!


Port-o-cath: eis a questão!
Para facilitar a quimioterapia e ajudar a Luíza a sofrer menos durante as sessões, a médica nos recomentou a implantação do port-o-cath - um cateter interno que serve para conectar os soros a uma veia no pescoço.
Um dos benefício desse aparelhinho é que ele evita muitas picadas no braço. Mas não é só isso! Os medicamentos da quimio são muito fortes e podem danificar as veias, fazendo com que a punção fique cada vez mais complicada.
No Hospital do Cancer de Barretos, a pediatra nos disse que é norma implantar o port-o-cath em todas as crianças menores de 5 anos. Eles não pedem nem a opinião dos pais, já que é um procedimento muito necessário aos pequenos.
Aqui em Bauru também existe uma forte recomendação para o uso do cateter. Eu e o Lê estamos um pouco resistentes a isso por alguns motivos: primeiro, porque a implantação é um processo cirúrgico. Ou seja, lá vai a Luíza tomar anestesia geral de novo. Segundo, pelo risco de infecção. Já ouvimos algumas histórias de crianças no próprio Hospital Estadual que tiveram contaminação do aparelho e precisaram retirá-lo.
Conversando com a dra. Ana esta semana, ela disse que podemos adiar um pouco o procedimento, mas que lá pelo 4° ciclo de quimio a tendência é que a gente mude de ideia. Ela explicou que os benefícios são bem maiores do que os riscos, já que a possibilidade de contaminação só ocorre no manuseio hospitalar. E garantiu que o HEB agora baixou uma norma determinando que apenas 6 enfermeiros treinados poderão manipular o cateter. 
Estamos pensando no assunto, ainda que um pouco apreensivos...

=====> Amanhã é dia de fotos. Vamos fazer umas imagens bem lindas da nossa guerreira para postar aqui.

Beijos

Rose

quinta-feira, 20 de janeiro de 2011

Um dia muito feliz!

"São as pequenas coisas que valem mais
É tão bom estarmos juntos
E tão simples: um dia perfeito..."

Renato Russo mais uma vez inspirando este blog. Nada como as belíssimas letras desse poeta para representar o que a gente está vivendo. Hoje foi um dia muito bom!!! Obrigada Papai do Céu.

Luíza está irradiando alegria. A febre? Foi embora! Durante toda a noite, o termômetro colaborou: 35,5°, 36,5°... que alívio.
Logo cedo, fomos ao hospital para ela tomar o antibiótico e a injeção. Dessa vez, sem escândalos. Ela tomou o soro dormindo como um anjinho no colo do papai e, na hora da injeção, só resmungou de leve.
Passou o dia superbem. Almoçou tudo, comeu fruta e lanchinho à tarde. Aproveitou para gastar energia dançando ao som da Xuxa Só Para Baixinhos, tudo no maior alto-astral ("tô de bem com a vida, tô de vento em popa, tô feliz pra burro, tô assim com o mundo...").
No final da tarde, voltamos ao hospital. Ela estava tão bem que pediu para levar sua cachorrinha para mostrar para as enfermeiras (sinal de que a conversa de ontem surtiu efeito... viva!).
Chegou lá, brincou com a Simone (enfermeira), sorriu o tempo todo, colocou a cachorrinha pra tomar soro com ela... meu Deus! Eu fiquei emocionada vendo essa reviravolta da Luíza.
A enfermeira também. Olhava pra gente e falava: "nossa, tô tão feliz! Como ela está bem!!".



Também se mostrou à vontade com o novo visual. Nem pediu pra usar a boina para ir ao hospital. Colocou só o capuz da blusa sobre a cabeça quando desceu do carro. Lá dentro disse: "vou tirar. Aqui, todo mundo é igual a mim e não vão estranhar a minha carequinha".
Um dia vitorioso, sem dúvida! Ela até comeu beterraba e disse que gostou! rs
Jantamos, conversando e brincando bastante à mesa. E o pratão de comida foi todinho pra barriguinha dela. Que coisa LINDA! Amo demais essa florzinha!
Amanhã ela vai passar pela médica e vamos saber o resultado dos exames. Tô muito otimista!

Beijos

Rose

quarta-feira, 19 de janeiro de 2011

Olá!
Vamos começar pela notícia boa: 35,9°. Essa é a temperatura que acabei de verificar na Luíza. Para um dia "quente" como esse, estou no paraíso agora.
Espera aí... estou ouvindo risadas? Não, são gargalhadas... estão vindo lá da sala!!! hehehe... é ela, assistindo ao DVD da Era do Gelo. Ô coisa boa!



Hoje começamos o dia no hospital. Luíza teve febre durante a madrugada. Passamos a noite medindo, de hora em hora, e só aumentava. Às 6h30, chegou a 38,5°. Liguei para a médica e ela disse que precisávamos fazer alguns exames.
Febre é sinal de infecção, algo que ela não tem como combater sozinha agora.
Então, lá fomos nós. E tome agulhada! Aff...
Primeiro, ela colheu sangue para o hemograma. Com o resultado nas mãos, a médica nos chamou: "a contagem de células do sangue da Luíza está muito baixa. Isso já era esperado, por ser o 15° dia depois da quimio, quando a imunidade cai bastante. Só que ela não podia ter tido febre. Vamos fazer vários exames agora para descobrir onde está e de que tipo é essa infecção".
Nós dois ficamos com o coração nas mãos, mas a dra Ana disse que a situação é corriqueira. Mais picadas... várias picadas. Foi preciso colher sangue nos dois bracinhos. Também fez raio x do pulmão e exame de urina.
O bom (sim, tem lado bom!) é que a médica disse que não seria preciso interná-la. Ela só vai ter de ir ao hospital duas vezes por dia para tomar o antibiótico e um remédio (injeção) para aumentar os leucócitos (assim, o próprio organismo ganha forças para combater os inimigos).

Foi um festival de agulhadas e muitas lágrimas! Claro que nessa hora dá vontade de pegá-la no colo e sair correndo do hospital, sem deixar os enfermeiros judiarem da nossa menininha.
Mas ainda estamos em sã consciência, certo? É necessário passar por isso.
Ela ficou abatida, triste, sem querer conversar com ninguém. Voltamos pra casa às 13h30, ela tomou banho, almoçou e ainda ficou com febre.
Passou a tarde jogando videogame com o papai enquanto eu fui pra Editora. Hoje era meu retorno das férias e mesmo com atestado nas mãos, achei melhor dar um pulo lá para me inteirar do que está acontecendo.
Voltei às 17h30 e lá fomos nós de novo pro hospital. Agora, sem picadas, ok? Era só para tomar o antibiótico, mas não foi preciso pegar veia, pois ela voltou de lá com o cateter. Menos stress...
Mesmo assim, ela ficou calada, triste, com cara de choro... mas foi rapidinho. Quinze minutos de soro e voltamos pra casa novamente.
Conversei muito com ela quando chegamos. Disse que ela não deve ficar triste assim, que mesmo que não goste do que está acontecendo, precisa ser a mesma Luíza de sempre - alegre, extrovertida. Ela disse que isso é muito difícil porque ela não gosta de hospital, não gosta dos enfermeiros e não entende porquê precisa ir tanto ao hospital. Mais conversa, mais explicações. Tentei ser clara, sem forçar a barra. Ela perguntou se ainda vai ter de tomar sorinho (quimio) e eu disse que sim, mas que isso não seria hoje, nem amanhã, e que não era preciso ficar com medo. Também me perguntou sobre o cabelo. Como viu que os fios continuam caindo, ela falou: "eu vou ficar carequinha?". "Sim, filha, muito provavelmente. Mas não se preocupe. O cabelo vai crescer de novo. E você continua linda!".


Essa conversa foi importante para tirar várias dúvidas que ela tinha. Acho que esclareceu algumas coisas que ainda soam estranhas a ela. Depois do papo, um banho gostoso, um jantar levinho e saboroso e ela voltou a ser a nossa Luíza de sempre.
Ela ainda vai tomar o antibiótico e o remédio para os leucócitos por mais 7 dias. E, na semana que vem, tem sessão de quimio de novo. Ainda não sabemos que infecção ela pegou - o resultado dos exames sai sexta-feira. Mas a febre já baixou bem e ela está coradinha de novo.
Visitas estão proibidas por enquanto. Minha mãe chorou quando contei, pois ela vem aqui em casa todos os dias para brincar com a Luíza. Só que, neste momento, temos que nos resguardar ao máximo. Apesar de triste, minha mãe entendeu.
Estamos vivendo esse turbilhão, mas sempre confiantes. Os glóbulos brancos da Luíza são leoninos... rs!

Um beijo e obrigada mais uma vez pelos comentários. Eles estão fazendo a diferença!!!

Rose

terça-feira, 18 de janeiro de 2011

Bom, conforme o prometido, venho aqui postar as fotos do novo look da Luíza e do papai.
A reação da minha princesa mais uma vez foi surpreendente! Eita menininha guerreira... que orgulho!
Ela aceitou cortar na boa. Depois que terminou, correu pro espelho. A primeira reação foi de espanto, claro! Me chamou num canto, com a cara emburrada e disse: "tô parecendo um menino!".
Sentei ao lado dela e abri o jogo: "filha, o remedinho que você está tomando para matar o bichinho é forte e deixa o cabelo fraquinho. Lembra que tava caindo bastante?". E ela, já mais animada: "é verdade, mamãe! Passei a mão na cabeça e saiu cheia de cabelo!"... "Então, é melhor deixar ele assim, curtinho, porque aí a gente não percebe que ele caiu. Tem mais: você é linda de qualquer jeito. E a gente pode colocar brinco, pintar as unhas, usar batom... assim, a gente se sente mais menininha. Peraí que vou pegar um presente pra você".
A Zuleide tinha dado uma boina linda da Barbie, supercharmosa, e eu tinha guardado para esse momento. Entreguei para a Luíza o embrulho e ela abriu um sorriso luminoso: "que linda, mamãe!". Colocou a boina e correu para mostrar para o papai. Depois, disse pra mim: "olha, nem dá pra ver que eu cortei o cabelo curtinho. Posso usar para sair e, quando estiver em casa, eu tiro e fico assim, com o cabelo curtinho mesmo, né?".
Gente, fala sério... Luíza é demais! Maravilhosa!
O Lê também passou a máquina no cabelo e isso foi fundamental para encorajá-la. Ver que estamos unidos e sempre ao lado dela dá forças para olhar pra frente e não ter medo de nada.
Expliquei para ela que as outras crianças da quimio também estão assim, que é normal e que depois o cabelo cresce. Também falei sobre a minha queridíssima amiga Ester, que passou por isso há seis anos e que tem me dado um apoio fenomenal.

**** Quando vi o cabelinho caindo, mecha por mecha, meu coração ficou apertado. Mas ao mesmo tempo senti um alívio por isso estar acontecendo dentro desse clima sereno, sem estresse. Mais um passo foi dado... mais uma tarefa sendo cumprida. ****
Chega de papo... vamos às fotos:





                                                      "Não me entrego sem lutar
                                                       Tenho ainda coração
                                                       Não aprendi a me render
                                                       Que caia o inimigo então..."
                                       (a pedido do Lê, trecho de Metal contra as nuvens, Legião Urbana)

Queria mandar um beijo e agradecer em especial hoje à Vera, cabeleireira que veio aqui em casa participar desse momento mágico; à Zuleide, pela providencial boina que deu um ânimo especial à Luíza; e à Ester, que tem feito tudo se tornar mais simples com suas palavras enriquecedoras.

Beijos no coração!

Rose

Chegou o dia...

Fiquei muito emocionada ao ler cada comentário, cada e-mail que recebi ontem depois de colocar o blog no ar. Não tinha muita noção da dimensão desse cantinho, mas agora percebo o alcance dele e quanto ele vai ser positivo para todos nós.
Obrigada por tudo, amigos! Por cada palavra, por cada oração...

Ontem à noite ficamos um pouco preocupados. Luíza estava quente e, ao colocar o termômetro, constatamos 37,4 graus. Deu um frio na barriga, pois a orientação que recebemos do hospital era de que qualquer febre deveria ser comunicada. Entenda por febre temperatura igual ou superior a 37,8 graus. Estava bem perto disso...
Dei um banho nela e água, muita água. Ficamos medindo a temperatura de meia em meia hora e ela oscilava entre 36,5° e 37,4°. Não chegou a passar disso.
Nem preciso dizer que não dormimos à noite, né? Eu e o Lê nos revezamos para ir ao quarto dela monitorar a temperatura. Graças a Deus e à Santa Rita (pedi muito a ela para nos ajudar) o termômetro se manteve bonzinho com a gente (36,9°).
Hoje chegou a 37,2°, mas não passou disso.
Parece que ficou sem apetite também. Enrolou, enrolou e não almoçou. Fiquei triste, mas por pouco tempo, porque a alegria da Luíza contagia. Depois do almoço, brincamos de bolinha de sabão e foram muitas gargalhadas pela casa.
Agora ela comeu um bolinho de chocolate e tomou muita água.

A novidade do dia era para ser triste, mas estamos tentando levar para o lado mais lúdico e tranquilo possível: os cabelos.
Hoje eles estão em queda livre. Muitos, em toda a casa, na fronha, na camiseta... claro que ela percebeu e disse calmamente: "mamãe, meus cabelos estão caindo".
O Lê, com muita espiritualidade e bom humor, sem fazer drama (ele tem o dom para isso!) disse a ela que é normal os fios caírem e que seria legal se a gente cortasse bem curtinho. Para estimulá-la, ele falou: "vou mudar o visual! Que tal cortarmos juntos o cabelo?". Ela topou e eu pedi para a cabeleira vir aqui em casa. Daqui a pouquinho ela chega para tosar o cabelo da Luíza e do Lê. Vou fazer a foto do "antes & depois" para colocar aqui.
Tive medo desse momento, mas acho que sou a mais preocupada com isso aqui em casa. Luíza e Lê parecem estar levando numa boa.

Volto mais tarde com fotos...

Beijos

Rose

segunda-feira, 17 de janeiro de 2011

Me parece que esse não é o melhor jeito de começar um blog. Mas preciso resumir os últimos acontecimentos para explicar porque estou aqui neste espaço... vamos lá:

Um mês passou... nem rápido, nem devagar... passou ritmado por um dia de cada vez. Há exatos 30 dias eu estava vivendo a pior experiência da minha vida. Minha filha passava por uma cirurgia no rim, após o terrível diagnóstico de um tumor. Tudo muito rápido! De um dia para o outro, tudo virou de cabeça para baixo.
Dores de barriga nos conduziram ao hospital. A sorte de encontrar um bom médico no pronto-atendimento nos levou a exames variados. Depois de um ultrassom, uma suspeita nos encaminhou à tomografia. Aí, sim, a constatação: tumor de Wilms.
Duas horas depois desse resultado, ela já estava sendo operada. Mais uma vez, uma equipe abençoada e competente de médicos apareceu no nosso caminho. Foram quase três horas de cirurgia e a retirada por completo, de forma intacta, da massa que havia se formado no rim direito da Luíza.
Tudo acabado? Não. A partir daí, começou uma nova vida - ou uma nova forma de enxergar a vida. Enfermeiros, pediatras, oncologista, cirurgião: nossos novos amigos de agora em diante.
De início, a prescrição era de radioterapia seguida de quimioterapia. Mas esbarramos em um probleminha técnico: véspera de Natal. Todo mundo em férias. Por mais estranho que pareça, todos os hospitais da região estavam em ritmo de festas e não pudemos agendar a rádio para o início de 2011.
Conseguimos uma consulta com uma médica de Barretos (hospital que é referência em câncer no País). Lá ninguém tira férias... ou melhor, ninguém paralisa o atendimento por causa das festas. Ufa!
Três horas de viagem e chegamos à casa da tia Luzia, madrinha do Alexandre, que nos recebeu com muito carinho. Consulta agendada e lá fomos nós. Pense num lugar muito cheio! Agora, multiplique por três. Estava assim o hospital.
A médica avaliou o caso, conversou com colegas, ligou pra oncologista de Bauru e resolveu dispensar a Luíza da radioterapia. Uhu! Primeira notícia boa da temporada.
Voltamos pra Bauru e iniciamos a quimio no Hospital Estadual. Tudo muito limpo, organizado, ágil e humanizado. Ufa! Detalhe que precisa ser bem grafado: atendimento pelo SUS. Sim, existe esperança na saúde pública, minha gente!
A primeira semana de janeiro coincidiu com a primeira sessão de quimio. Foram três dias de soros, medicamentos, agulhas... e uma grande expectativa com relação às reações da Luíza. Ela passou mal, ficou enjoada e vomitou. Mas tudo foi controlado com medicamentos e ela segurou bem a onda.
Depois disso, duas semanas de descanso antes da próxima sessão. Um alívio no meio da tormenta. Em casa, alimentando-se bem, dormindo bem e protegida do contato com vírus e bactérias, ela ficou ótima. Não fosse pelos fiozinhos de cabelo que começam a cair, eu diria que a vida normalizou. Ela brinca, pula, sorri, faz birra... do mesmo jeito de sempre!



Pausa para você respirar!

Foi uma avalanche de informação, não é mesmo? Isso é apenas um resuminho básico de tudo que aconteceu. Resolvi criar este blog por dois motivos: primeiro, para atualizar as notícias sobre a minha linda filha, que está atravessando todos esses obstáculos e, mesmo assim, mantém seu bom humor, sua alegria e sua luz nos dando força. Segundo, gostaria de colocar em discussão algumas situações que, para mim, são totalmente novas. Sei que outras (muitas) pessoas passam por isso, mas ainda não encontrei um espaço para tirar dúvidas cotidianas com outras mães. Quem sabe surja aqui nesse blog esse cantinho de troca de experiências?

Vou colocar isso logo no ar antes de que eu desista (já comecei vários blogs e nenhum foi pra frente até hoje).

Participem, comentem, voltem sempre!!!

Beijos

Rose